Conférence à Mantes-la-Jolie

Mardi 12 mai 2020 de 13h30 à 17h30

Salle Agora Maison des Associations
254 bd du Maréchal Juin
78200 Mantes-la-Jolie

Pré-inscription suspendue Pre-registratie tijdelijk opgeschort


« Le polyhandicap à l’âge adulte – Accompagnements et  projets de vie »

Conférence Médicale à destination des professionnels, des familles et des aidants

Animée par les Docteurs Eric SMEETS et Gérard NGUYEN

Organisée par les professionnels de santé et les associations des familles dans le cadre d’un évènement dédié au handicap ARTPC 2020.


Introduction

Le polyhandicap est un état. Les personnes concernées présentent un handicap lourd à expressions multiples, qui associe une déficience mentale sévère ou profonde à une déficience motrice grave, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.

Dans ce contexte de grande fragilité, le passage à l’âge adulte suscite l’inquiétude des familles et des interrogations chez les soignants. C’est une période charnière pour réfléchir à un projet de vie et trouver une solution d’accompagnement adaptée pour l’avenir, cette transition pouvant entrainer des changements aussi bien physiques que psychologiques.

Cette conférence, mise en place à la demande des familles et des accompagnants concernés par le polyhandicap, a pour but d’apporter un éclairage sur différents points :

– Quels sont les besoins des personnes polyhandicapées, de leurs familles et des soignants ?

– Quelles sont les particularités de la prise en charge institutionnelle, médicale, paramédicale, etc… ?

– Quel projet de vie peut être envisagé pour leur avenir ? Quelle est la place des familles pour l’élaborer ?

– Quelles sont les offres d’accueil ?


13h30 – 14h00

Accueil des participants


Modérateurs

Caroline LIETAER et Gérard NGUYEN  – à confirmer


14h00 – 15h00

Présentation de l’enquête ADEPO autour des besoins des personnes polyhandicapées de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent.

Cette étude s’attache à approcher les réalités chiffrées du polyhandicap en France.
Elle est la première du genre qui ai, assez précisément, cerné la population porteuse de polyhandicap.
Elle met en lumière les attentes des familles et les besoins insuffisamment satisfaits tant en structures d’accueil qu’en personnels qualifiés.
Christiane ROQUE s’attachera à porter le témoignage de familles et à ouvrir des pistes notamment sur l’accueil des adultes polyhandicapés
.

Témoignages des familles : Christiane ROQUE et Véronique NEYRET

Francis ROQUE

Francis ROQUE, père de Charlène, 34 ans, polyhandicapée, syndrome de Rett.
Président de l’Association de Défense des Polyhandicapés
ADEPO www.adepo.fr
Retraité.


Christiane ROQUE

Christiane ROQUE, mère de Charlène.
Ex-Présidente de L’Association française du Syndrome de Rett AFSR


15h00 – 15h45

Syndrome de Rett : adolescentes, femmes adultes et femmes âgées.

Plus de 50 ans après le docteur Andreas Rett, l’intérêt scientifique pour le vieillissement et le vieillissement chez les personnes atteintes de troubles syndromiques, également le syndrome de Rett, grandissait et des données sur «l’histoire naturelle» ont été obtenues dans des cohortes plus importantes. La survie pourrait être améliorée par un traitement et une réadaptation meilleurs et rapprochés. Les étapes de la détérioration motrice tardive confrontent les filles, les familles, les soignants et les professionnels de la santé à de nouveaux problèmes de soins, d’activités de la vie quotidienne et de questions médicales. Les changements liés à l’âge ainsi que les problèmes spécifiques concernant la transition en «médecine adulte» sont de nouveaux défies.

La reconnaissance des caractéristiques cliniques et comportementales de l’adulte est nécessaire afin d’améliorer sa gestion future ainsi que le suivi et le conseil au parents concernant le pronostic, l’évolution naturelle et l’espérance de vie. Les femmes plus âgées, au-dessus de 55 ans, représentent un groupe spécial. Ce sont les survivants en raison d’un phénotype moins sévère. De courts fragments vidéo et photos sont montrés avec la permission de leurs représentants légaux.

Dr Eric E.J. SMEETS

Pédiatre et généticien avec une longue expérience clinique et de recherche, notamment dans le domaine du syndrome de Rett. 
Depuis 2016 jusqu’en avril 2019, nommé chercheur sur le syndrome de Rett au Rett Expertise Center Netherlands-GKC à Maastricht et maintenant adviseur et membre inspirant de l’équipe multidisciplinaire du Rett Expertise Center. 
Auteur et co-auteur de plusieurs publications et conférences scientifiques.


16h00 – 16h45

Quel projet de vie pour les adultes polyhandicapés ?

Avec les représentants d’un FAM ‘‘Maison en plus’’ : Les solutions d’accueil pour les adultes polyhandicapés. Co-construction. Témoignages des familles.

Dr Gérard NGUYEN

Ancien Président du RSE, est médecin et aussi expert à la Haute Autorité de Santé et à la Commission Européenne.

À la suite du décès de sa fille (Audrey, atteinte du syndrome de Rett), il a créé un fonds de dotation CAP@udrey2.0 pour développer, promouvoir et diffuser les pratiques d’excellence s’appuyant sur l’innovation robotique, numérique, neuro-psycho-éducative et sociale dans la prise en charge du polyhandicap et de l’autisme.