13h30

Accueil et présentation du programme

Organisateur de l’étape A Rett toi pour Courir d’Alençon, membre de l’Association Française du Syndrome de Rett, cofondateur de l’association Allegretto – Ensemble contre le syndrome de Rett

13h45

Recherche médicale et scientifique

Actualités de la recherche scientifique et médicale sur le syndrome de Rett – Quelles techniques et quelles pistes innovantes pour la recherche sur les maladies rares.

Directeur de recherche à l’Inserm, membre du Conseil Médical et Scientifique de l’Association Française du Syndrome de Rett et membre du Scientific Advisory Board de l’Association Rett Syndrome Europe.

15h00

Pause

15h30

Apprentissages & Littératie 

Comment apprendre à lire et écrire quand le handicap vous empêche de parler ? Les principales étapes pour commencer avec des exemples et des conseils.

Directrice éditoriale HappyCAA

16h30

Eliseuse

Le 1^er logiciel d’apprentissage de la lecture pour les personnes en situation de handicap, gratuit et libre de droits.

Médecin, créateur du logiciel Eliseuse, membre du comité scientifique de l’Association Française du Syndrome de Rett, membre du Conseil d’Administration de l’association Allegretto – Ensemble contre le syndrome de Rett

17h30

Apprentissages & École Inclusive

Comment accompagner et favoriser la scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire ?

Conseillère pédagogique, circonscription ASH (Adaptation scolaire et Scolarisation des élèves en Situation de Handicap), DSDEN (Direction des Services départementaux de l’Education Nationale) des Alpes-Maritimes

Membre du Conseil d’Administration de l’Association Française du Syndrome de Rett, cofondatrice de l’association Allegretto, Ensemble contre le syndrome de Rett et maman d’Apolline

18h30

Conclusion

Organisateur de l’étape A Rett toi pour Courir d’Alençon, membre de l’Association Française du Syndrome de Rett, cofondateur de l’association Allegretto – Ensemble contre le syndrome de Rett