Souvenirs de 2019 et 2020

  • Nouvelle mascotte ARTPC 2020 : la petite souris V’Rett

    Info de dernière minute !

    Un élevage de souris V’Rett dans l’Isère !!!

    La nouvelle mascotte de la course ARTPC 2020, la petite souris V’Rett, vient de naître aujourd’hui.

    Elle est belle et très douce. Elle pourra s’accrocher partout grâce à ses pattes colorées.

    Guylaine Paturel et une petite souris V’Rett

    Chaque souris sera différente et unique.

    Chacune d’elles vous attendra sur le parcours (ou à la boutique de l’AFSR).

    Merci à la créatrice, Guylaine PATUREL pour cette conception hors pair et bienvenue à la petite souris!


    Voici la page Facebook de Guylaine :

    https://www.facebook.com/Paturelguylaine/posts/457870174980273
  • La Marine aux joëlettes

    Voici les 12 personnes volontaires de la Marine qui accompagneront les joëlettes lors de l’étape de Menin.

    Un grand merci pour leur engagement !

  • Sam 4 avril : une ZUMBA pour la souris V’Rett

    Organisation d’une zumba

    samedi 4 avril 2020 à 15h30 lors du marché de Pâques.

    Lieu : complexe Agoralys, rue Delpierre à Erquinghem-Lys.

    Animée par MCFitness.

  • Flashmob Rett Menen- Belle Perez- AFSR

    FLASHMOB A MENIN POUR ANNONCER LA COURSE-RELAIS « A RETT TOI POUR COURIR »

    A l’initiative de Céline Cools (école de danse Mattliss) et Caroline Lietaer, (Association Française du Syndrome de Rett et présidente de Rett Syndrome Europe) un flashmob hors pair a été dernièrement organisé à Menin (Belgique)

    https://youtu.be/UnLYi2tMKq8

    ORIGINES DU PROJET

    Cet évènement a été imaginé pour annoncer la course « A Rett toi pour courir » et inviter les personnes en situation de handicap et de nombreux sympathisants à y participer le 22 mai 2020.

    Une manifestation locale  “Grensloop”, qui se déroule chaque année au mois de mai, va intégrer dans son organisation cette course-relais venant de la France.

    Le parcours longe la Lys en direction de Menin. ¨Des fauteuils roulants, des vélos adaptés, des joëlettes ou tout autre appareil seront autorisés à accompagner les coureurs.  Le point de départ se fera à Grensland avec une ligne d’arrivée sur la Grand’Place.

    « A Rett toi pour courir » a été mise en place en 2011 pour soutenir la recherche médicale concernant les maladies rares et, en particulier, le syndrome de Rett.

    Cette course a pour ambition de proposer au Grand Public un défi sportif accompagné de supports pédagogiques :

    • A Menin, les scientifiques vont se mobiliser autour d’une conférence entièrement bilingue  qui aura lieu au Collège Sint Aloysius, en collaboration avec la ville de Menin, la ville de Wervik, la ville de Komen et la ville d’Erquinghem-Lys.

    FLASHMOB, UNE EXPÉRIENCE UNIQUE 

    Cela faisait chaud au cœur de voir l’implication des nombreux bénévoles qui ont permis de réaliser ce flashmob sur « Indirectas » de Belle Perez, qui jouait à Menin le soir même. La star a rencontré, avec beaucoup d’émotion, les filles Rett qui ont participé au projet.

    Le Flashmob a réuni 11 parents d’enfants handicapés qui ont dansé avec leurs filles, dont 9 enfants, de France et de Belgique, porteurs d’un syndrome de Rett.

    Ce fut une expérience unique pour chacun d’entre eux.

    REMERCIEMENTS

    Un remerciement spécial à l’école de danse Mattliss qui a immédiatement adhéré au projet en mettant en lumière les enfants de manière positive parmi tous les autres danseurs.

    Merci beaucoup à la ville de Menen (Menin) qui nous a fourni les salles de répétition, a contribué aux préparatifs et répondu aux nombreuses questions que nous avons posées.

    Merci à Carine Depaepe, ZABO NV, aux mouvements de jeunesse Scouts, Chiro et KSA, à l’équipe de course à pied Olympic Menen, à l’ambassadrice de la ville et à ses dames d’honneur ainsi qu’aux nombreux amis et autres participants avec lesquels nous avons pris beaucoup de plaisir lors de cette expérience unique.

    Merci également aux volontaires pour le tournage et le montage: Willy Kruydt, Glenn Dumortier, Paulette Wydoodt, Dimitris Georgopoulos et la société Boa: www.boa.be

  • Thierry Cattaneo veut faire connaître le syndrome de Rett

    Dauphiné Libéré, édition du 10 juillet 2019

  • Kinderen met een beperking zijn evengoed gelukkig

    De Weekbode, édition du 6 juillet 2019