Wetenschappelijke conferentie te Menen

NL | FR

Vrijdag 22 mei 2020 8u30 – 16u00

Sint Aloysiuscollege
Grote Markt 13 te Menen

De conferentie is gratis en open voor allen. Alle presentaties zijn in twee talen

Tijdens de conferentie worden de personen met Rett opgevangen met de professionele ondersteuning van MFC Zonnebloem, MMI en Vives in het college.

Pré-inscription suspendue Pre-registratie tijdelijk opgeschort


Moderators

Dr Gérard Nguyen

Dr Gérard Nguyen, ex voorzitter RSE, arts en expert à la Haute Autorité de Santé en aan de Europese Commissie. Na de dood van zijn dochter met het Rettsyndroom dit jaar,  heeft hij een fonds opgericht CAP@udrey2.0 om nieuwe innovatieve, neuro- psycho- educatieve en sociale praktijken te ontwikkelen, te promoten en te verdelen in de zorg voor personen met een beperking en met autisme.

Caroline Lietaer, Voorzitster Rett Syndrome Europe, lid van de AFSR, mama van een meisje met het Rettsyndroom.

Caroline Lietaer
Yolanda Van Boven

Yolanda Van Boven, mama van een rettmeisje in Nederland en tevens de auteur van het boek ‘Lieve Floortje’.


Sprekers

Centrum van menselijke erfelijkheid te Marseille, Frankrijk

8u30

Mutaties en functie van MECP2, een halve eeuw na Andréas Rett.

Dr Laurent Villard

PhD  Onderzoeksdirecteur te Inserm Afdeling Medische Genetica – Kinderziekenhuis La Timone – Marseille.

9u15

Klinisch onderzoek in het Rettsyndroom.

Jean-Christophe Roux

Onderzoeksdirecteur te Inserm. Lid van de medische en wetenschappelijk raad van de AFSR.

Rettexpertisecentrum België (Leuven)

10u

Voorstelling van het Rettexpertisecentrum en hun multidisciplinaire Rett consultatie in UZ Leuven.

Prof Hilde Van Esch

Staflid van het Centrum Menselijke Erfelijkheid van het UZ-Leuven en assistent professor aan de Faculteit Geneeskunde van de KU Leuven. Haar onderzoeksdomein is het zoeken van nieuwe genen en genetische mechanismen die aan de basis liggen van verstandelijke beperkingen en aangeboren afwijkingen. Beschreef de MECP duplicatie.

Rett Expertisecentrum Nederland (Maastricht)

10u45

Toelichting over het Rett Expertise Centrum  en het belang van de samenwerking met de ouders. Er wordt ingegaan op de nieuw verworvenheden van het Rett Expertisecentrum: de platforms voor logopedie en fysiotherapie (netwerk van logopedisten/fysiotherapeuten die met de families en kinderen met Rett syndroom werken).

Prof Dr L.M.G. Curfs

Professor en directeur van het Gouverneur Kremers Centrum (GKC), Maastricht Universitair Medisch Centrum – Rett Expertise Centrum Nederland.

11u45

Spreekt over consultaties waarvoor hij door Rett ouderverenigingen en ouders uit vele Europese landen wordt benaderd.

Dr E. Smeets

Kinderarts-kinderneuroloog en oud medewerker van het Rett Expertise Centrum.

13u

Dr. Gill Townend belicht haar werk vanuit het Rett Expertisecentrum Nederland voor het ontwikkelen van richtlijnen voor communicatie. Een project waar zij samen met collega’s uit Zweden, Australië en de Verenigde Staten vorm en inhoud aan geeft.  

Dr Gillian Townend

Onderzoeker en augmentatieve en alternatieve communicatie expert 
Rett Expertise Centrum Nederland-GKC.

14u

Voeding speelt een belangrijk rol in de gezondheid en levenskwaliteit van personen met het Rettsyndroom. Ondervoeding en deshydratatie, hoge energiekosten, aandoeningen in hun motorische en sensorische aspecten: onvermogen om alleen te eten, orale problemen, stijfheid van de spieren die invloed hebben op kauwen, slikstoornissen, sensorische hyperreactiviteit die leidt tot een hoge selectiviteit, zeer lange maaltijdduur. Moeilijke vertering: gastro-oesofageale reflux, aerofagie, constipatie. De preventie en behandeling van ondervoeding en aanverwante aandoeningen moeten al in de kindertijd beginnen en levenslang opgevolgd worden.

Irène Benigni

Diëtiste en voorzitster van het paramedisch team van de Franse Rettvereniging. Sinds 22 jaar diëtiste in 3 instellingen voor personen met een meervoudige beperking in Noord Frankrijk.

15u

Slaapproblemen bij personen met een handicap van heterogene diagnose en bij mensen met ernstig hersenletsel, zijn wereldwijd gemeld. Voor personen met het rettsyndroom worden beperkte en verschillende resultaten beschreven. De slaapstoornissen die voor RTT zijn gepubliceerd, zijn divers, deels vanwege de verschillende geanalyseerde parameters (bijv. ademhaling, epilepsie, slaapstoornissen / gewoonten), de methodologie, maar ook de heterogene kenmerken van de populatie. We zullen de resultaten van een meta-analytische beoordeling presenteren.

Prof. Dr. Karen Spruyt

Professor in de ontwikkelingsneuropsychologie en slaaponderzoek Lyon Neuroscience Research Center Inserm – Universiteit Claude Bernard.


Met de steun van


Exposanten op het congres

Toegang tot de exposantenpresentatie